| Главная » Статьи » Мои статьи |
Паллиативная помощь детям
| Паллиативная помощь детям Главной предпосылкой возникновения паллиативной педиатрии послужили успехи и эффективность взрослого паллиативного движения. Хотя основатели хосписов поначалу ориентировались на взрослых с онкологическими заболеваниями, вскоре стало ясно, что существует также потребность в создании хосписов и для детей. Самые первые паллиативные программы для детей были инициированы людьми, пережившими на своем опыте столкновение с угрожающим жизни заболеванием у ребенка. Семьи, потерявшие своих детей, принимали огромное участие в становлении таких служб, создавая благотворительные фонды и группы взаимопомощи. Практически с самого начала одним из центральных вопросов детской паллиативной помощи был вопрос предоставления родителям или опекунам права выбора места, где будет осуществляться уход, и обеспечения адекватной поддержки и ухода, как на дому, так и в условиях стационара. Междисциплинарные команды, созданные для оказания паллиативной помощи, в ходе своей деятельности постепенно формулировали взгляды и вырабатывали методики работы. В настоящее время основными принципами паллиативной педиатрической помощи являются следующие: • выездная сестринская служба и возможность ухода на дому; • налаженное сотрудничество с другими службами и организациями, в которых может возникнуть необходимость у семьи в течение жизни ребенка, в период умирания, смерти и переживания потери; • организация поддержки персонала и работы с эмоциональным выгоранием; • экспертная оценка; • круглосуточность работы; • последующая поддержка родных и близких в переживании утраты [5]. В отличие от взрослых паллиативных служб, многие педиатрические программы паллиативной помощи на дому очень скоро отметили необходимость распространения и поступления под патронаж детей, умирающих от целого спектра заболеваний, выходящих далеко за пределы онкологии. Особенности паллиативной помощи в педиатрии Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжело больным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей в Великобритании определила задачи паллиативной педиатрии следующим образом: стремиться к достижению лучшего качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием; оказывать поддержку семье, включая контроль над симптомами (их устранение или уменьшение), обеспечение передышки, уход за членами семьи после смерти, в период переживания утраты. Цель паллиативной педиатрии - достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в соответствии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента. С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретают эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка. Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. 1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах. За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Тем не менее, дети продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней - злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью, и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, - эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи. 2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых. Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи: • угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность); • состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, направленное на поддержание жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз); • прогрессирующие заболевания без вариантов радикального лечения, для которых возможны только паллиативные меры, часто растягивающиеся на многие годы (мукополисахаридозы); • необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти. К этой группе могут быть отнесены тяжелые формы постинфекционных, посттравматических, органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича (ДЦП). Детей, нуждающихся в паллиативной помощи, можно разделить на 2 группы - со злокачественными и незлокачественными заболеваниями. Большинство злокачественных заболеваний на сегодняшний день излечимо, но определенный процент этих больных достигает терминальной фазы, требующей паллиативных мероприятий. Большинство незлокачественных состояний, включенных в систему паллиативной помощи, неизлечимы, и они в свою очередь делятся на две группы - заболевания с неврологическими нарушениями - трудностями в общении, обучении, нарушенными моторными и/или сенсорными функциями, - оказывающими огромное влияние на ежедневную жизнь; и заболевания без неврологических проблем, но которые в свою очередь чаще всего требуют интенсивных лечебных воздействий, направленных на поддержание жизни (муковисцидоз, хроническая почечная недостаточность, сердечная патология). Эти две группы заболеваний совершенно поразному влияют на качество жизни детей и их семей. При разных состояниях сильно различаются характер и выраженность симптомов, динамика в состоянии ребенка на протяжении болезни, траектории развития болезни, время появления и особенности нужд детей и их семей в поддержании качества жизни. Это предполагает необходимость гибкой и доступной системы паллиативной помощи детям. Выделяют следующие группы незлокачественных заболеваний, которые потенциально могут обусловить потребность в паллиативной помощи: • болезни дыхательной системы (22%) - муковисцидоз, атипичные формы туберкулеза, бронхолегочная дисплазия; • патология ЦНС (20,3%) - ДЦП, микроцефалия, перинатальная асфиксия, спинно-мозговая грыжа, гидроцефалия; • заболевания сердечно-сосудистой системы (14,6%) - кардиомиопатии, комбинированные врожденные болезни сердца; • нервно-мышечная дегенерация (12,2%) - мышечная дистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия, прогрессирующая нейропатия; • дегенеративные заболевания ЦНС (8,1%) - болезнь Нимана-Пика, рассеянный склероз, неустановленные дегенеративные состояния; • наследственные синдромы (6,5%) - Ретта, Нагера, Эдвардса, хромосомные делеции и др.; • печеночная патология (4,9%) - билиарная атрезия, дефицит а1-антитрипсина; • почечная недостаточность (4,1%) - двустороннее уретероцеле, множественные аномалии развития, задние уретральные клапаны, посттранс- плантационная почечная недостаточность; • метаболические заболевания (4,1%) - митохондриальные болезни, тирозинемия и др.; • другие болезни (3,3%) - гастрошизис, синдром короткой кишки, тяжелый несовершенный остеогенез, буллезный эпидермолиз. 3. Начало паллиативной помощи - с момента постановки диагноза. Широкий спектр заболеваний, обусловливающих потребность в паллиативной педиатрической помощи, означает существование различных типов перехода от здоровья к болезни, т.е. различных траекторий развития и динамики болезни у больных, находящихся под патронажем паллиативных служб. Каждый вариант развития болезни по-своему воздействует на ребенка, его семью, вовлеченный персонал и более обширное окружение. Идея о том, что паллиативное лечение должно начинаться только после того, как не удалось или завершилось радикальное, «излечивающее» лечение, устарела. ВОЗ на сегодняшний день рекомендуют интегративную модель паллиативной помощи, которая применима в ранние сроки развития заболевания в сочетании с другими лечебными воздействиями, направленными на продление жизни, и продолжается в течение всего заболевания, заканчиваясь излечением или смертью. Такая смешанная модель оказания помощи оптимальна для работы с детьми с угрожающими жизни и сокращающими жизнь заболеваниями. Она позволяет ребенку, например, участвовать в первой фазе клинических испытаний или встать в очередь на пересадку органов и получать одновременно с этим оптимальную симптоматическую терапию и поддержку в ситуации неопределенности и возможной преждевременной смерти. Кроме того, детям и семьям важно знать, какие варианты в лечении ребенка им доступны, чтобы они могли принимать информированные решения. Они должны быть уверены, что паллиативная помощь и уход не прекратятся, если излечение будет невозможно. 4. Возрастные особенности физиологии и фармакокинетики - жидкостный баланс, питание, выбор медикаментов, путей введения, дозирование, побочные эффекты. Научная база по лекарственной терапии детей, безусловно, отстает от таковой, касающейся взрослых. В паллиативной медицине ситуация еще сложнее, поскольку при выборе методов медикаментозного вмешательства должны учитываться не только возрастные особенности и степень зрелости органов и систем, но и влияние основного и фонового заболеваний и состояния терминальной фазы болезни. Исследований и данных об учете всех этих факторов в их взаимодействии при назначении медикаментозной терапии недостаточно. 5. Возрастные особенности когнитивной и эмоциональной деятельности - необходимость в специальных навыках общения, обследования, арт-терапии и других креативных методиках, обучения. Общение с больным ребенком, необходимое для оказания полноценной паллиативной помощи на всех этапах, подразумевает учет как возраста и уровня интеллектуального и эмоционального развития ребенка, так и влияние на способность к пониманию и самовыражению самой болезни и лечебных вмешательств. Дети по-разному понимают смерть, и это является предметом огромного количества исследований, которые ставят своей целью формулировку рекомендаций для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию. Кроме того, важным аспектом симптоматического лечения является оценка выраженности симптомов, в частности боли, у детей, которые зачастую по разным причинам не могут сказать о своих болезненных ощущениях или дискомфорте. Разработаны специальные шкалы для разных возрастов и разных симптомов, которые профессионалы должны уметь применять и интерпретировать с целью назначения оптимальной терапии и ее корректировки. Трудности в вербальном самовыражении, связанные как с когнитивными и возрастными особенностями, так и с психологическими проблемами, делают детей беспомощными и одинокими в своих переживаниях, поэтому использование креативных и проективных методик, арт-терапии, музыкальной терапии является важнейшим элементом работы с тяжелобольными детьми. 6. Этические вопросы. К особенностям этических проблем, связанных с оказанием паллиативной помощи детям, относятся развивающаяся самостоятельность ребенка, его участие и роль родителей и профессионалов в принятии решений о прекращении лечения, направленного против основного заболевания, о воздержании от кормления и гидратации в терминальной фазе, терминальной седации, отказе от реанимации. 7. Боль утраты может быть сильнее для родителей. При разработке критериев поступления больных под патронаж службы педиатрической паллиативной помощи кроме критериев возраста, тяжести и излечимости заболевания, степени нетрудоспособности, представляется важным и критерий прогноза преждевременной смерти от заболевания, начавшегося в детстве. Важно учитывать, что определенный процент пациентов, получающих паллиативную помощь в детстве, доживут до взрослого состояния, но все равно умрут преждевременно (до 40 лет). В аспекте педиатрической паллиативной помощи преждевременная смерть ребенка - это та, которая ожидается до смерти его родителей. И это является одним из центральных определений в паллиативной педиатрии, поскольку боль и переживания родителей, вынужденных пережить смерть ребенка, - это особая, экстраординарная ситуация, требующая соответствующего квалифицированного подхода. Переживание утраты начинается задолго до фактической смерти, когда семье, как и самому ребенку, приходится сталкиваться с потерей привычного образа жизни, обычной активности и мобильности, надежд и мечтаний о будущем. Семьи, потерявшие ребенка, имеют высокий риск патологических реакций на утрату, и как следствие, могут выпадать из жизни и социума. Работа по поддержке в переживании утраты имеет огромное не только нравственное, но и социальное значение. 8. Множество аспектов ухода и множество вовлеченных профессионалов - дома, в больнице, в хосписе, в школе. Принципы междисциплинарной работы не являются уникальными для паллиативной педиатрии, однако в большой степени они доказали свою эффективность именно в этой области. Особенности психологического влияния болезни и тяжелого лечения на ребенка, его духовные потребности и социальная незащищенность требуют комплексного подхода с вовлечением в процесс профессионалов различного профиля - врачей (как специалистов, так и педиатра первичной амбулаторной сети), медицинских сестер, психологов, социальных работников, педагогов, духовных лиц; и соответственно умения организовать согласованную работу такой междисциплинарной команды и ее сотрудничество с другими службами и организациями, с которыми взаимодействует больной ребенок [18]. 9. Эмоциональное выгорание и трудности для персонала, в особенности не привыкшего к уходу за умирающим ребенком. Медицинские работники, наученные считать своим призванием борьбу за жизнь и исцеление, с трудом находят профессиональное удовлетворение в работе с умирающими. Эмоциональная нагрузка для персонала при работе с умирающими детьми не соизмерима ни с какой другой областью медицины. Известно, что процент эмоционального выгорания выше всего именно среди работников хосписов. Поэтому не только специальная подготовка работников, но и постоянная работа по поддержке персонала в условиях частого столкновения со смертью - работа с собственным отношением к смерти и утрате, эмоциональная разгрузка и борьба с выгоранием - являются обязательными компонентами системы паллиативной помощи. Все эти особенности определяют тот факт, что паллиативная помощь детям развивается отдельно и формируется в самостоятельную медицинскую специальность, включающую отдельные службы и организации и требующую специальной подготовки врачей, медицинских сестер, психологических и социальных работников и педагогов для работы с этой особой группой больных. В некоторых странах существуют сертификационные курсы по паллиативной медицине, выпускающие специалистов - детских паллиатологов (например, в Великобритании, США, Австралии), а в программу обучения врачей-педиатров еще на уровне университета обязательно включается раздел паллиативной помощи. Паллиативная помощь детям в России В России появление паллиативной педиатрии можно связать с организацией в Москве в 1993 г. «Хосписа на дому для детей с онкологическими заболеваниями» по инициативе онколога-педиатра проф. Е.И. Моисеенко. Позднее на этой основе возникла автономная некоммерческая организация «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями», научной базой для которого стал Институт детской онкологии Российского онкологического центра им. Н.Н. Блохина РАМН. Эта организация внесла огромный вклад в развитие паллиативной помощи детям в России, хотя деятельность ее встречала большое сопротивление и ограничивалась социальной и психологической поддержкой детей на дому. С 2003 г. в Санкт-Петербурге ведет активную работу негосударственное медицинское учреждение «Детский хоспис» под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Свою деятельность детский хоспис начинал как благотворительная организация, впоследствии получившая лицензию на медицинскую деятельность, которая позволила оказывать не только социально-психологическую, но и специализированную медицинскую сестринскую и врачебную помощь на дому. Усилиями этого учреждения запущен проект создания первого стационарного хосписа для детей на территории России. Здание хосписа было открыто в конце 2009 г., работа стационара началась в 2010 г. Из существующих на сегодняшний день стационарных хосписов для детей можно перечислить детский хоспис на 10 коек в Ижевске, существующий с 1997 г. и представляющий собой отделение сестринского ухода в структуре дома ребенка, а также хоспис в Волгограде, в котором функционируют 20 детских коек. В Москве до 2010 года не существовало стационарного хосписа для детей. С 2007 г. в научно-практическом центре медицинской помощи детям с пороками развития челюстно-лицевой области и врожденными заболеваниями ЦНС работает отделение паллиативного лечения детей на дому, оказывающее комплексную медико-социально-психологическую помощь. Возможности этого отделения в оказании помощи всем детям Москвы были ограничены, особенно в отсутствии стационарных коек. С 1 января 2010 г. в структуре этого центра создано стационарное отделение на 10 коек, которое начало функционировать в 2010 г. В 2009 г. фондом помощи детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями «Подари Жизнь» создана инициативная группа по созданию в Москве центра паллиативной помощи детям и стимулированию развития этого направления в России. Деятельность фонда в настоящий момент направлена на содействие в создании упомянутого выше стационарного отделения паллиативной помощи детям в научно-практическом центре медицинской помощи детям в Москве. 22 октября 2009 г. на официальном сайте Министерства социального развития и здравоохранения было опубликовано сообщение о начале работы по созданию системы паллиативной помощи детям в нашей стране. В настоящее время идет активная разработка проекта о «Порядке оказания паллиативной помощи детям». Потребность в паллиативной помощи детям в России оценить трудно, и существующие показатели заболеваемости и смертности не позволяют провести такой анализ. Образование в области паллиативной медицины в России Образовательные программы в области паллиативной помощи детям представлены в России намного меньше, чем программы, обучающие работе со взрослыми. Разговор о паллиативной педиатрии в академических кругах доселе поднимался лишь изредка. Таким образом, в свете описанной ситуации представляется особенно важным не только вопрос о специализированной подготовке медицинских работников в области паллиативной помощи детям, но и вопрос о базовом образовании врачей- педиатров. Именно педиатры первичной амбулаторной сети до настоящего времени являются теми, к кому обращается семья выписанного из больницы умирающего ребенка для обезболивания и организации ухода. Отсутствие у участковых педиатров даже минимальных знаний о потребностях детей с терминальными состояниями недопустимо в ситуации, когда доступная паллиативная помощь в лице каких-либо специализированных организаций, служб и профессионалов в большей части регионов России отсутствует. Даже там, где специализированная система паллиативной помощи детям будет создана, участковый педиатр продолжит принимать активное участие в судьбе неизлечимо больных детей. Очевидно, что Российский государственный медицинский университет, являющийся одним из лидеров в образовании врачей-педиатров в России, может сыграть огромную роль в формировании концепции паллиативной помощи детям и в создании системы паллиативной педиатрии в нашей стране. Когда в семье тяжелобольной, детей должно окружать много людей, которые помогали бы им в это тяжёлое время. Наряду со здоровым родителем, братьями и сёстрами, бабушками и дедушками и другими родственниками это могут быть воспитатели, учителя и другие взрослые, которые близки ребёнку. Некоторые дети пытаются поберечь родителей и поэтому просят поддержки у посторонних людей, которым они доверяют. Если больной живёт с ребёнком один, он должен найти ответственных и готовых помочь людей, которые позаботились бы как о ребёнке, так и о нём самом. У детей, которых больной раком воспитывает в одиночку, развивается сильный страх перед будущим, поскольку, что с ними будет, если их отец или мать умрут. У братьев и сестёр появляется страх расстаться друг с другом и, после смерти одного из родителей, потерять ещё и брата или сестру. Если болезнь неизлечима, отец или мать должны заранее попытаться в разговоре с детьми найти решение этой проблемы. Возможно, они захотят остаться со здоровым родителем, с их крёстными отцом или матерью или с хорошим другом больного. Если в решении этого вопроса Вам нужна помощь, обратитесь в отделы социального обеспечения и здравоохранения. Детский сад и школа должны быть проинформированы Воспитатели и учителя должны заранее получить подробную информацию о болезни, методах лечения и прогнозах с тем, чтобы они могли оптимально помочь ребёнку. К примеру, они должны знать, был ли больной помещён в клинику и когда его собираются выписать. Чтобы ответить на конкретные вопросы детей, им, например, необходимо точно знать, что после окончания химиотерапии волосы опять отрастут или что рак не заразен. Лучше всего вести такого рода беседы, когда учитель приходит к Вам домой. В зависимости от ситуации Вам может быть удобнее поговорить с воспитателем детского сада или с учителем на «нейтральной территории»: в детском саду, в школе или в квартире у кого-нибудь третьего. Если Вы как родители не очень хотите сами говорить с воспитателем или учителем, попросите кого-нибудь, кто владеет всей информацией и кому Вы можете доверять, решить эту задачу. Воспитатель и учитель должны обсудить с родителями, каким образом и насколько подробно они могут говорить с ребёнком о болезни. Должно быть также оговорено, нужно ли детям рассказывать свои друзьям и товарищам о новых семейных обстоятельствах. Дети школьного возраста сами должны решить, насколько подробно ставить в известность своих одноклассников о болезни родителей. В большинстве случаев дети сами об этом рассказываёт. В качестве напоминания - ещё несколько важных моментов: § Постарайтесь уделить достаточно времени нежности и телесному контакту. § Говорите коротко и простыми словами – избегайте долгих объяснений. § Снова и снова убеждайте ребёнка, что Вы его любите и что в болезни нет его вины. § Объясните ребёнку, что как папа, так и мама из-за болезни могут быть более раздражительными и вспыльчивыми, чем раньше. § Дайте ребёнку право выражать свои чувства – будь то радость или гнев. § Разрешите ребёнку заботиться о больном и помогать ему, но не давайте ему брать на себя роль взрослого. § Предоставьте ребёнку достаточно времени на игры ос своими товарищами. Скажите ему, что он может спокойно рассказать им о болезни папы или мамы. § Помните, что детям нужна не только забота. Они в свою очередь также могут многое сделать для семьи, в которой есть больной. Источники: http://tanat.info/palliat....ii.html http://surgeryzone.net/pediatria/palliativnaya-pomoshh-detyam.html http://palliativ.ru/post_vz....mi.html | |
| Просмотров: 3011 | Комментарии: 6 | |
| Всего комментариев: 0 | |